- Mia ma 2 latka i jest naszym największym szczęściem. Jest wrażliwą, kochaną dziewczynką, ale już teraz widzimy, że jej rozwój przebiega inaczej niż u jej rówieśników - mówi mama Monika Rybicka-Maras z Pruszcza.
Dziewczynka nie reaguje na swoje imię, nie mówi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego.
- Trudno nam złapać z nią kontakt – czasem wygląda, jakby była w swoim własnym świecie, całkowicie zamknięta na to, co dzieje się dookoła - wyjaśnia Dawid Maras, tata Mii.
Zamiast bawić się z innymi dziećmi, dziewczynka godzinami układa wieże z klocków lub kręci kółkami w swoich ulubionych samochodzikach. Wszystko musi być ułożone w idealnej kolejności – jeśli coś zmienimy, pojawia się złość, płacz i ogromna frustracja.
Lekarze potwierdzili przypuszczenia rodziców dotyczące autyzmu.
- Kochamy Mię ponad wszystko i chcemy pomóc jej odnaleźć się w świecie, który dla niej jest trudniejszy do zrozumienia. Na NFZ nie mamy żadnych szans na szybką pomoc. Gdy dzwoniliśmy, aby umówić Mię do specjalistów, w słuchawce usłyszeliśmy terminy na 2027 i 2028 rok! - rodzice są zrozpaczeni.
Nie chcą i nie mogą czekać tak długo. W przypadku autyzmu wczesna diagnoza i szybka terapia są kluczowe, by dziecko mogło nauczyć się funkcjonowania w społeczeństwie. Każdy rok zwłoki to stracona szansa na lepszą przyszłość.
- Zdecydowaliśmy się więc działać na własną rękę i umówiliśmy Mię prywatnie do specjalistów. Mamy już terminy m.in. w Gnieźnie i Grudziądzu, ale koszt każdej wizyty to ogromne obciążenie dla naszego budżetu - przyznają rodzice.
Aby potwierdzić diagnozę autyzmu, muszą wykonać m.in. testy ADOS, które są niezwykle precyzyjne, ale niestety także drogie.
Ich koszt waha się od 700 do nawet 1500 zł, a to dopiero początek. Kolejny wydatek to badania genetyczne, których koszt to 5-6 tys. zł.
Trzeba również skonsultować Mię z wieloma specjalistami: neurologiem, psychiatrą, logopedą, laryngologiem.
Mia dostała się do programu „Jestem ASPI - Niezależny i samodzielny” Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Aspergera. Pracują również z dziećmi autystycznymi. Dzięki temu małej mieszkance Pruszcza udało się zapewnić więcej wizyt u terapeuty.
- Pracujemy bardzo dużo, starając się zapewnić Mii wszystko, czego potrzebuje, ale koszty diagnostyki i terapii są po prostu zbyt duże. Nawet pracując na pełnych obrotach, nie jesteśmy w stanie udźwignąć tych wydatków samodzielnie - przyznają Monika i Dawid.
Rodzice Mii założyli zbiórkę na pomagam.pl. Wszyscy, którzy chcą wesprzeć diagnostykę i leczenie 2-letniej mieszkanki Pruszcza, mogą to zrobić pod tym linkiem.
- Nie prosimy o luksusy – prosimy o szansę dla naszej córki. Szansę na diagnozę, leczenie i lepszą przyszłość - podkreślają rodzice.
