Kiedy Kuba Karczewski miał niecały rok, okazało się, że prawie nie widzi. Jego oczy reagują tylko na światło. To, niestety, nie był koniec złych wiadomości. Dwa dni przed trzecimi urodzinami chłopcu zakładano cewnik do dializ – nerki odmówiły współpracy.
Ratunkiem był tylko przeszczep. Trzy miesiące po czwartych urodzinach Kuba urodził się na nowo, dostał nerkę.
- Ja byłam jego dawcą - wspomina matka Jakuba Karczewskiego ze Świecia.
Krótko po przeszczepie okazało się, że dziecko cierpi na Zespół Aspergera. Genetycy stwierdzili też Zespół Jeune - dysplazję klatki piersiowej. Nogi chłopca zaczęły się deformować.
Rodzice Kuby: - Nie dość, że syn ma chorobę genetyczną, która osłabia układ kostny, to jeszcze bardziej układ ten osłabiły dializy. Po transplantacji zaczął gwałtownie rosnąć. Jego nogi w stawach skokowych nie wytrzymały i się wykrzywiły. Względem kręgosłupa są za krótkie aż o 15-20 cm.
Na szczęście, rodzicom udało się trafić do Paley European Institute w Warszawie. Kilka razy do roku przyjeżdża tam światowej sławy ortopeda dr Dror Paley, specjalista w leczeniu dzieci z najcięższymi wadami rąk i nóg.
Po zbadaniu przypadku Kuby stwierdził, że podejmie się leczenia i jest w stanie zagwarantować, że jego nogi będą równe i proste.
Aby tak się stało, chłopiec musi przejść dwie operacje - prostowania nóg, a potem wydłużania lewej nogi przy użyciu specjalnego gwoździa dokostnego, bo jest krótsza od prawej aż o 4 cm.
Dzięki wsparciu darczyńców, młody świecianin przeszedł pierwszą operację w listopadzie.
Przed nim jednak kolejna. Pozostało mało czasu na zebranie ogromnej kwoty na jej przeprowadzenie. W takim stanie, w jakim jest teraz, Kuba nie tylko będzie miał kłopoty z chodzeniem, ale też może dojść do wykrzywienia sylwetki i deformacji całego ciała.
- Mieszkamy na trzecim piętrze bez windy. Nie wyobrażamy sobie, żeby syn został więźniem mieszkania. Nie możemy do tego dopuścić, dlatego prosimy o pomoc - apelują rodzice 18-latka.
Kuba jest najlepszym uczniem w swojej szkole. Z własnej woli uczy się czterech języków: angielskiego, niemieckiego, japońskiego i hiszpańskiego. Uwielbia grać w szachy. Ma mnóstwo planów i marzeń na dorosłe życie.
Termin drugiej operacji zaplanowano na czerwiec 2023 r. Aby ją sfinansować potrzeba ponad 260 tys. zł. Do 16 października udało się uzbierać blisko 17 tys. zł.
W akcję pomocy Kubie włączyła się Fundacja Makowo ze Świecia:
- Ruszamy ponownie z licytacjami. Mamy mnóstwo ciekawych rzeczy, które już niedługo trafią na aukcje - deklaruje fundacja.
Zbiórka na operację 18-letniego Jakuba Karczewskiego ze Świecia trwa na siepomaga.pl.
Rodzice Kuby: - Syn urodził się, będąc zupełnie zdrowym dzieckiem... Tak nam wtedy powiedziano. Umieraliśmy ze szczęścia. Szybko okazało się jednak, że los szykuje wiele dla naszego synka, ale niestety zdrowia w tym wszystkim zabraknie... Będziemy wdzięczni za każdą pomoc.
Kuba mieszka na trzecim piętrze bez windy. Spacery to dla niego okazja do wyrwania się z czterech ścian
a.pudrzynski@extraswiecie.pl
Komentarze (0)