Sulnówko koło Świecia. Pośrodku wsi dom z czerwonej cegły, którego lata świetności minęły w czasach, gdy z władzą żegnał się Władysław Gomułka. Sterta desek i krokwi, które kiedyś były szopą i pordzewiałe maszyny rolnicze krzyczą z daleka, że od dawna brakuje tu męskiej ręki.
Pół biedy, gdyby chodziło o nieład na podwórku. Z tym można się uporać w kilka dni. Znacznie ważniejsza jest walka, która każdego dnia rozgrywa się w tym starym domu kompletnie nieprzystosowanym do potrzeb osoby niepełnosprawnej. To prawdziwa bitwa o życie.
REKLAMA
Rytuały codziennego dnia
- Marcel zwykle budzi się przed ósmą - opowiada Anna Pessel, matka chłopca. - Pierwszą rzeczą, jaką muszę zrobić, jest odbarczanie, inaczej mówiąc usuwanie gromadzącej się wydzieliny, która utrudnia mu oddychanie i przełykanie. Gdy mam to za sobą, podaję mu leki przeciwrefluksowe. Chwilę odczekamy i można zaczynać śniadanie.
Marcel karmiony jest specjalnym preparatem medycznym podawanym bezpośrednio do żołądka. Potem są: inhalacja, odklepywanie wydzieliny, pielęgnacja i higiena otworu stomii.
- Dopiero wtedy jesteśmy gotowi na zajęcia pedagogiczne. Gdy syn jest z nauczycielką, mam dwie godziny, żeby wyskoczyć do miasta i załatwić rozmaite sprawy - mówi Anna.
REKLAMA
W tym czasie pedagog prowadzi zajęcia dostosowane do możliwości Marcela. Po ich zakończeniu jest czas obiadu. Marcel przyjmuje posiłki co trzy godziny. Kolejny gość w domu to rehabilitant.
- Wiem, że mój syn nigdy nie będzie chodził ani mówił, ale robię wszystko, by mimo swojej choroby mógł jak najlepiej funkcjonować - podkreśla z troską. - W tej chwili pracujemy nad komunikacją alternatywną. Chodzi o to, aby podstawowe komunikaty typu chcę pić, albo podaj mi to, były zrozumiałe nie tylko dla mnie, ale też dla innych. To bardzo ważne, chociaż wiem, że tak naprawdę do końca swojego życia będzie zdany tylko na mnie.
Zmarnujesz sobie życie
W 2007 r. Anna urodziła drugiego syna. Radość nie trwała długo. Po kilku dniach zauważono, że z Marcelem dzieje się coś złego. Dostał oczopląsu i stopniowo tracił umiejętność prawidłowego jedzenia i połykania. Nikt nie wiedział, dlaczego. W końcu całkowicie przestał połykać, krztusił się. Zaczęto karmić go sondą.
REKLAMA
Otworzy się w nowym oknie
To był początek trwającego kilka lat maratonu wizyt lekarskich na zmianę z pobytem w szpitalu. Po drodze padło wiele przykrych słów nawet takie w stylu: „Niech go pani odda”, „Nic z niego nie będzie”, „Zmarnujesz sobie życie”. W wieku 8 lat postawiono w końcu diagnozę: leukodystrofia Pelizaeusa Merzbachera. Ta podstępna choroba prowadzi do stopniowego zaniku mięśni, funkcji życiowych i ostatecznie śmierci.
- Choroba zabrała tej rodzinie wszystko - podkreśla Beata Oświecimska, przyjaciółka Anny, która zainicjowała zbiórkę pieniędzy na remont łazienki. - Marcelek nie chodzi, nie siedzi, samodzielnie się nie przemieszcza. Mimo ogromnego cierpienia na co dzień jest pogodny. Jego mama codziennie toczy walkę o poprawę jakości jego życia, o chociaż malutki uśmiech na jego twarzy. Anka to dziewczyna, która nigdy nie narzeka, nigdy nie woła o pomoc. Prosi czasem nieśmiało, po cichutku. W tym roku, odwiedzając ich w święta i widząc, jak siada jej zdrowie, pomyślałam dosyć, do diabła trzeba w końcu o nich zawalczyć. Muszę pomóc im z tą łazienką.
Zrzutka na łazienkę
W domu nie ma centralnego ogrzewania. Dwa pokoje zajmowane przez Annę, Marcela i jego starszego brata ogrzewane są jednym piecem kaflowym. W niewielkiej łazience nie ma w ogóle ogrzewania.
- Dlatego muszę kąpać Marcela w pokoju - tłumaczy. - Stawiam miskę na stole, wkładam go do środka i tak myję. Ale to już duży chłopak. Nie mieści się w tej plastikowej wannie. Zresztą to bardzo niewygodne.
REKLAMA
Otworzy się w nowym oknieOtworzy się w nowym oknie
Otworzy się w nowym oknie
Marzeniem Anny jest łazienka dostosowana do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Potrzeba na to około 15 tys. zł. Zbiórka zapoczątkowana przez Beatę Oświecimską przyniosła do 22 marca 1396 zł. W grę wchodzą jednak nie tylko pieniądze. Oczekiwanym rozwiązaniem są też niezbędne materiały budowlane lub wykonawstwo. Liczy się każda pomoc.
- Każdy z nas ma jakieś problemy, potrzeby finansowe, ale w obliczu problemów Ani i jej syna, to czego doświadcza większość z nas, to jest nic - podkreśla Beata Oświecimska. - Jeżeli nie ma szans na to, żeby Marcel wyzdrowiał, to chociaż pozwólmy mu żyć w godnych warunkach - apeluje.
Zbiórka pieniędzy na łazienkę dla Marcela prowadzona jest na zrzutka.pl.
a.bartniak@extraswiecie.pl
REKLAMA
Otworzy się w nowym oknieOtworzy się w nowym oknie
