Connect with us

Czego szukasz?

Reklama
Reklama

Wiadomości

Tata Zosi cierpiącej na zanik mięśni jedzie do prezydenta po pomoc

Tomasz Szcześniewski wyrusza do Warszawy w najbliższą sobotę. Wiezie ze sobą specjalnie przygotowaną beczkę na zbiórkę pieniędzy na leczenie dzieci chorych na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Pierwszego dnia podróży pojawi się w Świeciu oraz na festynie w Kozłowie.  

Udostępnij
zosia-sma-1

Zosia urodziła się 27 marca 2021 r., w 36. tygodniu ciąży. Początkowo nic nie zwiastowało dramatu. Rodzice przywitali na świecie zdrowe dziecko. Tak przynajmniej im się wydawało. Od początku córka była ruchliwą, żywą dziewczynką.

- Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy miała 6-7 miesięcy - mówi jej mama. - Córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem. Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie.

Mijały tygodnie, a postępów nie było widać. Zosia nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorzej - coraz mniej ruszała nóżkami. Dodatkowo rodzice martwili się, że od czasu do czasu córce drżały rączki.

Reklama
Reklama

Po konsultacjach z pediatrą i neurologiem stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację. Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów.

Fizjoterapeutka zaleciła jak najszybszą konsultację z neurologiem. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów. Dodatkowo miała złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała.

Zalecono przeprowadzenie badań genetycznych i metabolicznych. Wykazały one, że dziecko cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania. Bez leczenia po prostu umierają.

Reklama
Reklama

- Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę - mówi Tomasz Szcześniewski, ojciec Zosi. - Nigdy się z tym nie pogodzimy. Walczymy o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. 

Medycyna na szczęście nie jest całkowicie bezradna. Najnowocześniejszym leczeniem SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Problemem jest ogromny koszt tej terapii - 9,5 mln zł.

Rodzina dziewczynki, mieszkająca w Wałdowie koło Sępólna Krajeńskiego, od dłuższego czasu prowadzi zbiórkę pieniędzy m.in. za pośrednictwem popularnego portalu siepomaga. Jest ich jednak wciąż za mało.

Reklama
Reklama

Ojciec Zosi liczy na to, że jego podróż zwróci uwagę na problem, z jakim borykają się rodzice wszystkich dzieci cierpiących na SMA.

W sobotę 18 czerwca wyrusza rowerem z Bydgoszczy. Na trasie przejazdu są także Świecie i Kozłowo, gdzie pojawi się tego samego dnia podczas pikniku rodzinnego. Do Warszawy chce dotrzeć 23 czerwca. Tam zamierza wręczyć prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie petycję o przyśpieszenie prac nad refundacją leku Zolgensma w Polsce.

Poniżej dramatyczny apel mamy chorej Zosi [wideo]

https://www.youtube.com/watch?v=10MGAKY03iM&t=14s
Udostępnij
11 komentarzy
najstarszy
najnowszy oceniany
Inline Feedbacks
View all comments

Lek ratujacy życie 9,5

Lek ratujacy życie 9,5 miliona ,niedostępny z powodu ceny i szczepionka na grypę w miedzynarodowej histeri za 55 miliardów dolarów na miesiąc po której chory dopiero się dowiaduje ze ma katar i ból pleców  kompletnioe darmo. Świat to zwariowane miejsce, dobrze że wpadliśmy tylko na ten świat na chwile , może kiedyś będa żyć tutaj mądrzejsi ludzie.

Dlaczego ten lek jest taki

Dlaczego ten lek jest taki drogi i nie tylko ten. Czy priorytetem jest zarobienie na nim, czy ratunek ludzkiego życia? Czy firma poniosła tak wysokie koszty jego wytworzenia, że cena tego leku jest tak nieosiągalna dla ponad 99% ludzi ? Czy chodzi wyłącznie o zysk?

rp.pl/innowacje/art9028451-zolgensma-skandal-wokol-leku-za-gigantyczna-cene

Panie Tomaszu szkoda też Pana

Panie Tomaszu szkoda też Pana zdrowia ,Prezydent bedzie u przyjaciela na ukrainie -to bedzie cały finał.

Panie Tomaszu serdecznie  mi

Panie Tomaszu serdecznie  mi pana  żal lecz jeżeli  liczy pan na pomoc  prezydenta ps.de bil jest  pan w głębokim błędzie  ,koszt leczenia  pana dziecka to koszt kary za dwa  dni nie wykonywania  wyroku za Bełchatów  tak pisowska mafia dba o Polaków 

Żal mi dziecka , współczuję, 

Żal mi dziecka , współczuję,  z pewnością trzeba trzeba walczyć,  nagłaśniać problem ale mi też wydaje się że szkoda Panskiego wysiłku.  Prezydent Pana nie przyjmie , zajęty będzie pewnie . Obym nie miała racji . Niemniej jednak życzę powodzenia i wygranej walki o dziecko .

Pisanie komentarzy w stylu

Pisanie komentarzy w stylu ten Prezydent to….. nikomu nie pomaga. Może zamiast pisać inwektywy za darmo dołożymy się do leku dla tego dziecka . Rozumiem że beczka to przenośnia potrzeb ale jeśli każdy z piszących dołoży chociaż tyle ile może to uzbiera się te 9 milionów. Ja wpłacę na się pomaga 100PLN a inni zamiast wypisywać obraźliwe posty może też się dołożą?

Z całym szacunkiem ale Pan

Z całym szacunkiem ale Pan się nie śpieszy do tej Warszawa,po wyborach najpewniej więcej Pan otrzyma niż tylko podpis na beczce. Zdrowka dla dziecka.

Trzeba więcej zbiórek robić

Trzeba więcej zbiórek robić dla Ukrainy a rodacy którzy potrzebują pomocy to niech się bujają tak nas dyma rząd 

Reklama
Reklama
Reklama

Popularne

Wiadomości

W piątek wieczorem doszło do wypadku na drodze krajowej nr 91 w Górnej Grupie.

Wiadomości

Policjanci prowadzili poszukiwania dwóch mieszkańców gminy Nowe. Zachodziła poważna obawa, że targną się na swoje życie. W akcji pomagali mieszkańcy i strażacy.

Wiadomości

Urząd Miejski w Świeciu przygotowuje dokumentację projektową dotyczącą przebudowy amfiteatru. Planowane zmiany obejmą nie tylko widownię, ale też scenę i budynek.

Wiadomości

W sobotę późnym popołudniem doszło do groźnej kolizji na ul. Wojska Polskiego w Świeciu.

Wiadomości

Brał łapówki i przywłaszczał sobie publiczne pieniądze. Starosta świecki Stanisław Krawczyk potrzeby finansowe miał ogromne. Mimo tego i niemałej pensji, ciągle tonął w długach.

Reklama
Reklama
Reklama

Wideo

Reklama
Reklama

TO MOŻE CIĘ ZAINTERESOWAĆ

Wiadomości

W Terespolu Pomorskim w gminie Świecie trwa ostatni etap prac związanych z budową wiaduktu na drodze wojewódzkiej nr 240 łączącej Świecie z Tucholą.

Wiadomości

Wiadomo już, ilu zastępców będzie miał burmistrz Świecia i kto nimi zostanie. Ustaliliśmy też, kto będzie starostą i wicestarostą powiatu świeckiego.

Wiadomości

W piątek wieczorem doszło do wypadku na drodze krajowej nr 91 w Górnej Grupie.

Wiadomości

Policjanci prowadzili poszukiwania dwóch mieszkańców gminy Nowe. Zachodziła poważna obawa, że targną się na swoje życie. W akcji pomagali mieszkańcy i strażacy.

Wiadomości

Policjanci ruchu drogowego zatrzymali w Jeżewie kierowcę, który przekroczył prędkość w obszarze zabudowanym o 64 km. W namierzeniu pirata drogowego pomogli mieszkańcy.

Wiadomości

Urząd Miejski w Świeciu przygotowuje dokumentację projektową dotyczącą przebudowy amfiteatru. Planowane zmiany obejmą nie tylko widownię, ale też scenę i budynek.

Wiadomości

W sobotę późnym popołudniem doszło do groźnej kolizji na ul. Wojska Polskiego w Świeciu.

Biznes

Od połowy 2023 r. trwa generalna rozbudowa zakładu firmy Haber w Dzikach koło Świecia.

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama