Ośmioletni Adam Starzyński z Bukowca każdego dnia mierzy się z chorobą, która odbiera mu siły i samodzielność. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), chorobę genetyczną prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni.
To dokładnie ta sama choroba, z którą mierzy się Maks, dla którego Łatwogang przejechał całą Polskę.
Każdy krok staje się wyzwaniem
DMD początkowo powoduje osłabienie mięśni kończyn. Z czasem chorzy tracą zdolność samodzielnego poruszania się, pojawiają się problemy z oddychaniem, połykaniem oraz powikłania kardiologiczne. W wielu przypadkach prowadzi to do przedwczesnej śmierci. Rodzice chłopca nie ukrywają, że czas działa na ich niekorzyść.
– Adaś ma dopiero 8,5 roku, a choroba przyspiesza w zastraszającym tempie. Jego mięśnie słabną każdego dnia. Każdy stopień staje się przeszkodą nie do pokonania. Coraz częściej upada i marzy o tym, by nadążyć za kolegami, ale to już niemożliwe – mówi Joanna Starzyńska z Bukowca, mama chłopca.
Jednym z najbardziej bolesnych momentów dla chłopca jest świadomość własnych ograniczeń.
– Nie jest już nawet w stanie samodzielnie podnieść z podłogi swojej ukochanej kotki. To smuci go chyba najbardziej. Dla nas, rodziców, jest to widok rozdzierający serce – przyznaje mama Adasia.
Rodzina stara się zrobić wszystko, by spowolnić rozwój choroby. Nadzieję dają specjalistyczne leki oraz intensywna rehabilitacja. Problemem są jednak ogromne koszty.
Nie zamierzają się poddać
Rodzina nie jest w stanie udźwignąć tak wielkiego obciążenia finansowego. Jeden z leków kosztuje około 18 tys. zł za 100 ml. Drugi to wydatek rzędu 20 tys. euro za 140 ml. Nie jest to leczenie jednorazowe i nie można go przerywać.
Rodzice chcą również szukać pomocy za granicą, jednak bez wsparcia finansowego jest to niemożliwe.
– Chcielibyśmy wykupić dla niego czas. Odsunąć w czasie widmo wózka inwalidzkiego, a później wspomagania oddechu i karmienia dojelitowego. Niestety, sami nie damy rady – podkreśla Joanna Starzyńska. – Jest nam bardzo ciężko prosić o pomoc, ale bez wsparcia ludzi o wielkich sercach nie poradzimy sobie. Każda wpłata i każde udostępnienie dają nam nadzieję, że Adam nie odejdzie od nas przedwcześnie.
Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć leczenie 8-letniego Adasia Starzyńskiego z Bukowca mogą to zrobić za pośrednictwem portalu Zrzutka.pl pod tym linkiem.
