Reklama

Mama Bartka: Nasze życie już nigdy nie będzie takie samo, ale walczymy dalej

- Bartuś jest naszym wymarzonym, wyczekanym i idealnym synkiem. Zanim przyszedł na świat, myśleliśmy sobie o wspólnej przyszłości. Mieliśmy plany i wielkie nadzieje. Potem diagnoza wszystko zweryfikowała, wszystko zeszło na drugi plan – mówi mama 4-latka ze Świecia.
- Walczymy o każde dobre chwile w życiu Bartusia, o każdą poprawę. O każdy uśmiech – mówi Paulina Łożyńska / Fot. nadesłane
Reklama

Bartek jako niemowlak rozwijał się prawidło. Bardzo szybko zaczął raczkować, a potem chodzić.

- Z czasem zmartwiło nas to, że synek nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, kręci się w kółku, wokół własnej osi, bez celu i charakterystycznie porusza rączkami. Ponadto chodził na palcach i nie reagował na swoje własne imię – wspomina Paulina Łożyńska ze Świecia, mama 4-letniego obecnie chłopca.

Specjaliści byli jednomyślni - to autyzm dziecięcy.

- Jednego dnia dowiedzieliśmy się tak naprawdę, że nasze życie już nigdy nie będzie takie samo. Ale nie poddajemy się, walczymy – zaznacza mama.

Bartek nie mówi, tylko krzyczy. Nie reaguje, nie skupia uwagi. Chociaż rodzice bardzo się starają i każdego dnia ćwiczą, to sami nie zapewnią mu lepszej przyszłości. Potrzebni, wręcz konieczni są specjaliści.

- Mimo naszej codziennej walki i domowym próbom rehabilitacji, przed nami cały czas długa droga – przyznaje pani Paulina.

Reklama

Chłopiec musi wypracować wiele zachowań, które otworzą go na świat. Dziś jest zamknięty w swoim, odosobnionym świecie. Nie może tam zostać, bo gdy dorośnie, nie poradzi sobie z tym, co go czeka.

- Mamy dwóch synków. Obydwaj wymagają specjalistycznej opieki. Do czasu radziliśmy sobie sami, ale dziś potrzebujemy wsparcia – mówi Paulina Łożyńska.

Niestety, oprócz tego u Bartka rozpoznano dwie rzadkie choroby genetyczne – zespół Kabuki (charakteryzuje się opóźnieniem rozwoju fizycznego i umysłowego oraz wadami szkieletu) i zespół Cornelii de Lange (opóźnienie wzrostu, niepełnosprawność intelektualna, wady kończyn).

- Bartuś choruje też na zwiotczenie mięśni, astmę oskrzelową i nadczynność tarczycy. Synek jest pod kontrolą wielu specjalistów w całej Polsce - wyjaśnia Paulina Łożyńska.

Chłopiec nie mówi, cały czas się ślini, jego barki i ręce są wiotkie. Nie potrafi bawić się jak inne dzieci.

- Wszystko to, co robimy to codzienna walka o jego przyszłość, żeby chociaż trochę sobie radził w życiu codziennym i zaczął częściowo funkcjonować jak inne dzieci. Zawzięcie walczymy o każde dobre chwile w życiu Bartusia, o każdą poprawę. O każdy uśmiech – mówi wzruszona Paulina Łożyńska.

Reklama

Rodzice chcą uzbierać 22 tys. zł potrzebne na zakup sprzętu do terapii domowej. Niestety, nie obejmuje tego refundacja. Do tego dochodzą koszty zajęć z terapeutą, fizjoterapeutą, logopedą. Chcieliby również, aby chłopiec pojechał na turnusy rehabilitacyjne.

- Wszystko to jednak przekracza nasze możliwości finansowe - przyznaje mama Bartka.

a.pudrzynski@extraswiecie.pl

Udostępnij

Wybrane dla Ciebie

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content
Post Type Selectors