Zosia urodziła się 27 marca 2021 r., w 36. tygodniu ciąży. Początkowo nic nie zwiastowało dramatu. Rodzice przywitali na świecie zdrowe dziecko. Tak przynajmniej im się wydawało. Od początku córka była ruchliwą, żywą dziewczynką.
- Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy miała 6-7 miesięcy - mówi jej mama. - Córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem. Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie.
Mijały tygodnie, a postępów nie było widać. Zosia nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorzej - coraz mniej ruszała nóżkami. Dodatkowo rodzice martwili się, że od czasu do czasu córce drżały rączki.
Po konsultacjach z pediatrą i neurologiem stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację. Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów.
Fizjoterapeutka zaleciła jak najszybszą konsultację z neurologiem. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów. Dodatkowo miała złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała.
Zalecono przeprowadzenie badań genetycznych i metabolicznych. Wykazały one, że dziecko cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania. Bez leczenia po prostu umierają.
- Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę - mówi Tomasz Szcześniewski, ojciec Zosi. - Nigdy się z tym nie pogodzimy. Walczymy o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie.
Medycyna na szczęście nie jest całkowicie bezradna. Najnowocześniejszym leczeniem SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Problemem jest ogromny koszt tej terapii - 9,5 mln zł.
Rodzina dziewczynki, mieszkająca w Wałdowie koło Sępólna Krajeńskiego, od dłuższego czasu prowadzi zbiórkę pieniędzy m.in. za pośrednictwem popularnego portalu siepomaga. Jest ich jednak wciąż za mało.
Ojciec Zosi liczy na to, że jego podróż zwróci uwagę na problem, z jakim borykają się rodzice wszystkich dzieci cierpiących na SMA.
W sobotę 18 czerwca wyrusza rowerem z Bydgoszczy. Na trasie przejazdu są także Świecie i Kozłowo, gdzie pojawi się tego samego dnia podczas pikniku rodzinnego. Do Warszawy chce dotrzeć 23 czerwca. Tam zamierza wręczyć prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie petycję o przyśpieszenie prac nad refundacją leku Zolgensma w Polsce.
Poniżej dramatyczny apel mamy chorej Zosi [wideo]
