Zosia urodziła się 27 marca 2021 r., w 36. tygodniu ciąży. Początkowo nic nie zwiastowało dramatu. Rodzice przywitali na świecie zdrowe dziecko. Tak przynajmniej im się wydawało. Od początku córka była ruchliwą, żywą dziewczynką.
- Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy miała 6-7 miesięcy - mówi jej mama. - Córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem. Martwiliśmy się o nią i o to, czy wszystko jest dobrze. Wszyscy, w tym również lekarze, radzili dać jej trochę czasu. Powtarzano nam, że to tylko przejściowy problem, który zniknie, bo przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie.
Mijały tygodnie, a postępów nie było widać. Zosia nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorzej - coraz mniej ruszała nóżkami. Dodatkowo rodzice martwili się, że od czasu do czasu córce drżały rączki.
Po konsultacjach z pediatrą i neurologiem stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację. Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń nie było jednak oczekiwanych efektów.
Fizjoterapeutka zaleciła jak najszybszą konsultację z neurologiem. Lekarka była zaskoczona brakiem postępów. Dodatkowo miała złe wieści - stwierdziła u Zosi wiotkość ciała.
Zalecono przeprowadzenie badań genetycznych i metabolicznych. Wykazały one, że dziecko cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dzieci, chore na najcięższą postać tej choroby, stopniowo tracą zdolność ruchu, połykania, mówienia, a potem oddychania. Bez leczenia po prostu umierają.
- Do tej pory nie możemy się pozbierać, oswoić z tą podstępną chorobą i faktem, że zaatakowała naszą malutką córeczkę - mówi Tomasz Szcześniewski, ojciec Zosi. - Nigdy się z tym nie pogodzimy. Walczymy o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie.
Medycyna na szczęście nie jest całkowicie bezradna. Najnowocześniejszym leczeniem SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Problemem jest ogromny koszt tej terapii - 9,5 mln zł.
Rodzina dziewczynki, mieszkająca w Wałdowie koło Sępólna Krajeńskiego, od dłuższego czasu prowadzi zbiórkę pieniędzy m.in. za pośrednictwem popularnego portalu siepomaga. Jest ich jednak wciąż za mało.
Ojciec Zosi liczy na to, że jego podróż zwróci uwagę na problem, z jakim borykają się rodzice wszystkich dzieci cierpiących na SMA.
W sobotę 18 czerwca wyrusza rowerem z Bydgoszczy. Na trasie przejazdu są także Świecie i Kozłowo, gdzie pojawi się tego samego dnia podczas pikniku rodzinnego. Do Warszawy chce dotrzeć 23 czerwca. Tam zamierza wręczyć prezydentowi RP Andrzejowi Dudzie petycję o przyśpieszenie prac nad refundacją leku Zolgensma w Polsce.
Poniżej dramatyczny apel mamy chorej Zosi [wideo]
Lek ratujacy życie 9,5
Lek ratujacy życie 9,5 miliona ,niedostępny z powodu ceny i szczepionka na grypę w miedzynarodowej histeri za 55 miliardów dolarów na miesiąc po której chory dopiero się dowiaduje ze ma katar i ból pleców kompletnioe darmo. Świat to zwariowane miejsce, dobrze że wpadliśmy tylko na ten świat na chwile , może kiedyś będa żyć tutaj mądrzejsi ludzie.
Dlaczego ten lek jest taki
Dlaczego ten lek jest taki drogi i nie tylko ten. Czy priorytetem jest zarobienie na nim, czy ratunek ludzkiego życia? Czy firma poniosła tak wysokie koszty jego wytworzenia, że cena tego leku jest tak nieosiągalna dla ponad 99% ludzi ? Czy chodzi wyłącznie o zysk?
rp.pl/innowacje/art9028451-zolgensma-skandal-wokol-leku-za-gigantyczna-cene
Panie Tomaszu szkoda też Pana
Panie Tomaszu szkoda też Pana zdrowia ,Prezydent bedzie u przyjaciela na ukrainie -to bedzie cały finał.
Panie Tomaszu serdecznie mi
Panie Tomaszu serdecznie mi pana żal lecz jeżeli liczy pan na pomoc prezydenta ps.de bil jest pan w głębokim błędzie ,koszt leczenia pana dziecka to koszt kary za dwa dni nie wykonywania wyroku za Bełchatów tak pisowska mafia dba o Polaków
Żal mi dziecka , współczuję,
Żal mi dziecka , współczuję, z pewnością trzeba trzeba walczyć, nagłaśniać problem ale mi też wydaje się że szkoda Panskiego wysiłku. Prezydent Pana nie przyjmie , zajęty będzie pewnie . Obym nie miała racji . Niemniej jednak życzę powodzenia i wygranej walki o dziecko .
Pisanie komentarzy w stylu
Pisanie komentarzy w stylu ten Prezydent to….. nikomu nie pomaga. Może zamiast pisać inwektywy za darmo dołożymy się do leku dla tego dziecka . Rozumiem że beczka to przenośnia potrzeb ale jeśli każdy z piszących dołoży chociaż tyle ile może to uzbiera się te 9 milionów. Ja wpłacę na się pomaga 100PLN a inni zamiast wypisywać obraźliwe posty może też się dołożą?
Z całym szacunkiem ale Pan
Z całym szacunkiem ale Pan się nie śpieszy do tej Warszawa,po wyborach najpewniej więcej Pan otrzyma niż tylko podpis na beczce. Zdrowka dla dziecka.
Trzeba więcej zbiórek robić
Trzeba więcej zbiórek robić dla Ukrainy a rodacy którzy potrzebują pomocy to niech się bujają tak nas dyma rząd